De Spaarbrander

Het zal sommige lezers misschien wel zijn opgevallen dat mijn blogfrequentie een stuk lager is dan ‘normaal’. Slecht één blog in oktober en in november zelfs helemaal geen een. Ook reageren bij collega-bloggers stond op een laag pitje. Daar is natuurlijk een reden voor en die heeft alles te maken met mijn gezondheidssituatie. Aanvankelijk wilde ik er niet veel ruchtbaarheid aan geven, maar omdat ik hier en daar toch vragen kreeg, moet het er nu toch maar van komen. Ik zal het hieronder proberen uiteen te zetten in een korte (on)gezondheidsverklaring:

Wat is het geval? Tijdens een weekje vakantie in Zuid-Limburg met de naaste familie, begin oktober, viel het hen op dat mijn gedrag veranderde: concentratie, oriëntatie, taalgevoel, initiatief, geheugen, gevoel voor datum en tijd, etc. Het was allemaal niet meer wat het geweest was. Ook had ik al een paar weken last van een lichte, zeurende hoofdpijn.

Gedurende dat weekje ging er van alles fout met bijna iedereen en bijna dagelijks belandde er wel iemand in een ziekenboeg. Kortom: een rampenweek. Uiteindelijk besloten we zelfs een dagje eerder naar huis af te reizen om zodoende snel bij de huisarts langs te kunnen gaan. Die had al snel door dat er meer aan de hand was dan een vastzittende verkoudheid of ontstoken bijholte (wat ikzelf in eerste instantie vermoedde). Ik werd doorgestuurd naar een neuroloog. Na wat tests, scans en onderzoeken werd daar de diagnose al snel gesteld: een vermoedelijk kwaadaardige hersentumor. Van het ene op het andere moment ziet je leven er dan totaal anders uit!

Na een paar dagen opgenomen te zijn geweest in het Spaarne Gasthuis Haarlem, waarbij behalve het starten van een kuur met dexamethason eigenlijk niets duidelijks gebeurde, werd een opname geregeld in het Westeinde ziekenhuis te Den Haag, waar het behandelballetje snel ging rollen: opname op 29 okt, operatie op 30 okt, dagje Neuro-IC en 2 dagen later weer naar huis. De tumor (die nu definitief glioblastoom bleek te heten), werd – voor zover het te zien was – in zijn geheel operatief verwijderd. Dat ruimt op en wat het spannendste deel van het gehele behandeltraject leek te gaan worden, was daarmee achter de rug. Van operatie-schade is tot vandaag toe nog niets gebleken, gelukkig.
Delen van de tumor werden ingezet t.b.v. weefselonderzoek om o.a. de mate van kwaadaardigheid vast te stellen en daar de verdere behandeling weer op toe te spitsen. Ik bleek de hoofdprijs te hebben: graad 4, de meest agressieve vorm, die in vrijwel alle gevallen weer terugkomt en statistisch weinig overlevingskansen biedt (1-5 jaar, afhankelijk van je conditie). Aan de andere kant leeft 2 jaar na deze diagnose nog ca. 1% van de patiënten en dat zijn er altijd nog een stuk of 20-40. Mijn verder algehele conditie bleek goed, dus er is nog hoop…

Omdat het om een onregelmatig gevormde tumor ging, kon er altijd nog wel hier en daar een klein stukje achtergebleven zijn. Vorige week is dan ook een begin gemaakt met een lang traject van door chemotherapie ondersteunde bestralingen (30 sessies gedurende 6 weken) in het LUMC te Leiden. Een maand daarna volgt dan een nog wat zwaardere chemokuur (elke maand een week, gedurende een half jaar), maar dat kan gewoon thuis. Zowel de ziekte zelf als de behandelingen zijn behoorlijk vermoeiend. Al die tijd zal ik meer geleefd worden en zeker niet mijn normale dingen kunnen doen. Alleen al het dagelijkse heen en weer (laten) rijden naar Leiden kost veel tijd en kracht. Ik ga dus een poosje op de spaarbranderstand, zou je kunnen zeggen.

Gunstige bijkomstigheid is dat de tumor zich in een ‘stil gebied’ in de hersenen bevindt/bevond, waardoor het ontstaan van motorieke uitvalsverschijnselen niet erg groot schijnt te zijn. Dat is nog even afwachten. Gedragsveranderingen liggen eventueel nog wel in het verschiet en eigenlijk is dat al deels gebeurd: gevoel voor datum en tijd ben ik af en toe nog behoorlijk kwijt en ik schijn niet vooruit te branden te zijn. Ik kan daar natuurlijk allemaal niks aan doen. Dat ligt niet alleen aan de ziekte, maar ook aan de medicijnen. Naast dexamethason (vochtafdrijver) slik ik inmiddels ook een bloeddrukverlager, een maagbeschermer en nog een halve apotheek. Tassen vol met pillendoosjes staan nog in de kast te wachten op consumptie. Met elk weer zijn eigen (mogelijke) bijwerkingen. Van dexamethason bijvoorbeeld krijg je ontzettende eetlust en ongeremde trek, waardoor ik al een kilo of 5 aan bijwerkingen binnen heb.

Zin om er met de camera op uit te trekken is er in principe nog wel, maar meestal vind ik het na een uurtje alweer genoeg. Dit kan echter allemaal – zodra de druk en beetje van de ketel is – misschien weer wat bijtrekken. Duimen maar, vooral voor mijn omgeving… Ik zal alle behandelingen maar gewoon over me heen laten komen. Zelf heb ik er toch geen invloed op, hoewel je hoort zeggen dat een positieve instelling wel helpt. Helaas zit dat niet zo in mij, maar ook daar kan ik vermoedelijk niets aan doen. Ik ben de enige niet, blijkens dit citaat van Theo Maassen:

PESSIMISME IS EEN WIN-WIN-SITUATIE: OF JE HEBT GELIJK EN ANDERS VALT HET MEE…

Het zal waarschijnlijk een lange worsteling worden, waarbij ik hopelijk uiteindelijk het hoofd boven water kan houden. Net als het onderstaande paddestoeltje tussen de herfstbladeren, een toepasselijke foto die ik onlangs nog maakte in het Bennebroekbos. Toch nog één foto in dit bericht!

LUCTOR et EMERGO
LUCTOR et EMERGO

Ik kruip inmiddels weer wat vaker achter de PC en zal zo snel mogelijk weer bij iedereen langs gaan om te kijken of er nog wat moois gepost is, om inspiratie op te doen en of het nodig is daar commentaar op te leveren. Gisteren ben ik zelfs weer een middagje in de AWD geweest…