De Spaarbrander

LUCTOR et EMERGO

Het zal sommige lezers misschien wel zijn opgevallen dat mijn blogfrequentie een stuk lager is dan ‘normaal’. Slecht één blog in oktober en in november zelfs helemaal geen een. Ook reageren bij collega-bloggers stond op een laag pitje. Daar is natuurlijk een reden voor en die heeft alles te maken met mijn gezondheidssituatie. Aanvankelijk wilde ik er niet veel ruchtbaarheid aan geven, maar omdat ik hier en daar toch vragen kreeg, moet het er nu toch maar van komen. Ik zal het hieronder proberen uiteen te zetten in een korte (on)gezondheidsverklaring:

Wat is het geval? Tijdens een weekje vakantie in Zuid-Limburg met de naaste familie, begin oktober, viel het hen op dat mijn gedrag veranderde: concentratie, oriëntatie, taalgevoel, initiatief, geheugen, gevoel voor datum en tijd, etc. Het was allemaal niet meer wat het geweest was. Ook had ik al een paar weken last van een lichte, zeurende hoofdpijn.

Gedurende dat weekje ging er van alles fout met bijna iedereen en bijna dagelijks belandde er wel iemand in een ziekenboeg. Kortom: een rampenweek. Uiteindelijk besloten we zelfs een dagje eerder naar huis af te reizen om zodoende snel bij de huisarts langs te kunnen gaan. Die had al snel door dat er meer aan de hand was dan een vastzittende verkoudheid of ontstoken bijholte (wat ikzelf in eerste instantie vermoedde). Ik werd doorgestuurd naar een neuroloog. Na wat tests, scans en onderzoeken werd daar de diagnose al snel gesteld: een vermoedelijk kwaadaardige hersentumor. Van het ene op het andere moment ziet je leven er dan totaal anders uit!

Na een paar dagen opgenomen te zijn geweest in het Spaarne Gasthuis Haarlem, waarbij behalve het starten van een kuur met dexamethason eigenlijk niets duidelijks gebeurde, werd een opname geregeld in het Westeinde ziekenhuis te Den Haag, waar het behandelballetje snel ging rollen: opname op 29 okt, operatie op 30 okt, dagje Neuro-IC en 2 dagen later weer naar huis. De tumor (die nu definitief glioblastoom bleek te heten), werd – voor zover het te zien was – in zijn geheel operatief verwijderd. Dat ruimt op en wat het spannendste deel van het gehele behandeltraject leek te gaan worden, was daarmee achter de rug. Van operatie-schade is tot vandaag toe nog niets gebleken, gelukkig.
Delen van de tumor werden ingezet t.b.v. weefselonderzoek om o.a. de mate van kwaadaardigheid vast te stellen en daar de verdere behandeling weer op toe te spitsen. Ik bleek de hoofdprijs te hebben: graad 4, de meest agressieve vorm, die in vrijwel alle gevallen weer terugkomt en statistisch weinig overlevingskansen biedt (1-5 jaar, afhankelijk van je conditie). Aan de andere kant leeft 2 jaar na deze diagnose nog ca. 1% van de patiënten en dat zijn er altijd nog een stuk of 20-40. Mijn verder algehele conditie bleek goed, dus er is nog hoop…

Omdat het om een onregelmatig gevormde tumor ging, kon er altijd nog wel hier en daar een klein stukje achtergebleven zijn. Vorige week is dan ook een begin gemaakt met een lang traject van door chemotherapie ondersteunde bestralingen (30 sessies gedurende 6 weken) in het LUMC te Leiden. Een maand daarna volgt dan een nog wat zwaardere chemokuur (elke maand een week, gedurende een half jaar), maar dat kan gewoon thuis. Zowel de ziekte zelf als de behandelingen zijn behoorlijk vermoeiend. Al die tijd zal ik meer geleefd worden en zeker niet mijn normale dingen kunnen doen. Alleen al het dagelijkse heen en weer (laten) rijden naar Leiden kost veel tijd en kracht. Ik ga dus een poosje op de spaarbranderstand, zou je kunnen zeggen.

Gunstige bijkomstigheid is dat de tumor zich in een ‘stil gebied’ in de hersenen bevindt/bevond, waardoor het ontstaan van motorieke uitvalsverschijnselen niet erg groot schijnt te zijn. Dat is nog even afwachten. Gedragsveranderingen liggen eventueel nog wel in het verschiet en eigenlijk is dat al deels gebeurd: gevoel voor datum en tijd ben ik af en toe nog behoorlijk kwijt en ik schijn niet vooruit te branden te zijn. Ik kan daar natuurlijk allemaal niks aan doen. Dat ligt niet alleen aan de ziekte, maar ook aan de medicijnen. Naast dexamethason (vochtafdrijver) slik ik inmiddels ook een bloeddrukverlager, een maagbeschermer en nog een halve apotheek. Tassen vol met pillendoosjes staan nog in de kast te wachten op consumptie. Met elk weer zijn eigen (mogelijke) bijwerkingen. Van dexamethason bijvoorbeeld krijg je ontzettende eetlust en ongeremde trek, waardoor ik al een kilo of 5 aan bijwerkingen binnen heb.

Zin om er met de camera op uit te trekken is er in principe nog wel, maar meestal vind ik het na een uurtje alweer genoeg. Dit kan echter allemaal – zodra de druk en beetje van de ketel is – misschien weer wat bijtrekken. Duimen maar, vooral voor mijn omgeving… Ik zal alle behandelingen maar gewoon over me heen laten komen. Zelf heb ik er toch geen invloed op, hoewel je hoort zeggen dat een positieve instelling wel helpt. Helaas zit dat niet zo in mij, maar ook daar kan ik vermoedelijk niets aan doen. Ik ben de enige niet, blijkens dit citaat van Theo Maassen:

PESSIMISME IS EEN WIN-WIN-SITUATIE: OF JE HEBT GELIJK EN ANDERS VALT HET MEE…

Het zal waarschijnlijk een lange worsteling worden, waarbij ik hopelijk uiteindelijk het hoofd boven water kan houden. Net als het onderstaande paddestoeltje tussen de herfstbladeren, een toepasselijke foto die ik onlangs nog maakte in het Bennebroekbos. Toch nog één foto in dit bericht!

LUCTOR et EMERGO
LUCTOR et EMERGO

Ik kruip inmiddels weer wat vaker achter de PC en zal zo snel mogelijk weer bij iedereen langs gaan om te kijken of er nog wat moois gepost is, om inspiratie op te doen en of het nodig is daar commentaar op te leveren. Gisteren ben ik zelfs weer een middagje in de AWD geweest…

23 reacties op ‘De Spaarbrander

  1. Pfff, Dick, wat heftig allemaal.
    Inderdaad had ik je blogs al node gemist, maar zag wel dat je op FB nieuwe plaatjes postte, dus dacht ik: dat blog komt vast wel weer. Niet te denken dat het zo’n naar bericht zou zijn.
    Ik vind het heel moedig dat je dit zo opgeschreven hebt; ook nog eens met hier en daar een sprankje humor, zoals we dat normaal gesproken van jou gewend zijn.
    Voor de komende tijd wens ik je uiteraard heel veel sterkte; af en toe genieten van frisse lucht in de AWD, en blijf uitgaan van een goede afloop. Hoop doet leven.

    Heel hartelijke groet, Corrie

    Geliked door 1 persoon

  2. Tjonge, wat een heftig verhaal. Hier schrik ik van.
    Wat heb jij al veel doorstaan en wat heb je nog veel voor de boeg.
    Ik wens je heel veel kracht en sterkte de komende maanden. Het zal moeilijk zijn, maar volhouden hoor, want de kans dat het allemaal goed afloopt is groot.
    Het allerbeste en een hele hartelijke groet van Elly

    Geliked door 1 persoon

  3. Hoi Dick,
    Wat moedig om zo uitgebreid over je ziektebeeld te spreken. Ook al was ik al op de hoogte, het blijft een aangrijpende gebeurtenis. Ik hoop dat de bijwerkingen van de behandelingen niet al te heftig zijn, zodat je buitenshuis nog wat ontspanning kunt vinden. Daarnaast is het voor je naasten natuurlijk iets minder zwaar als ze zien dat het naar omstandigheden redelijk met je gaat.
    Wellicht lopen we elkaar de bekomende tijd wel een keer tegen het lijf in de AWD. Nogmaals veel sterkte.
    Groet, Kees

    Geliked door 1 persoon

    1. Wie weet, Kees, maar grote afstanden lopen zit er voorlopig nog niet in. Vanaf Panneland naar de Zwanenplas is eigenlijk al teveel. Ik was kapot. Maar gelukkig valt de behandeling tot nu toe inderdaad mee. Misschien helpt dat mijn conditie wat vlotter te verbeteren. We zullen het zien.
      Groet, Dick

      Like

  4. Hoi Dick,

    Zo, dat is even schrikken zeg, niet op de laatste plaats voor jezelf. Ik had je ook al een tijdje gemist zowel met bloggen als reageren, maar dat komt om uiteenlopende redenen natuurlijk wel vaker voor. Maar dit is wel erg heftig. Ik had overigens, gezien jouw schrijfstijl, bepaald wel een positieve instelling vermoed, maar kan me levendig voorstellen dat het onvoorspelbaar is hoe je op zo’n situatie reageert. Heel moedig hoe je dit aan het papier (scherm) hebt toevertrouwd. Ik wens je de komende tijd veel sterkte en van harte beterschap en doe voorlopig vooral rustig aan.

    Groeten,
    Ad

    Geliked door 1 persoon

  5. Verdorie, Dick. Wat ongelooflijk heftig en spannend voor jou en je familie. Ik hoop dat die restanten tumor ook op spaarstand gaan en dat de kwaliteit van leven nog langer en goed voor je zal zijn. Verder ben ik er nogal onthutst van. Ik was ook een hele tijd afwezig door van alles en was jouw afwezigheid hier mij daarom nog niet opgevallen.
    De paddenstoel is een mooie metafoor. Een kwetsbaar maar ook sterk beeld.
    Liefs!

    Geliked door 1 persoon

  6. Reactie van schone zuster via Whatsapp:

    Ik heb je bericht gelezen van Yemrev “spaarbrander”. Ik ben onder de indruk Dick zo goed als je alles verwoordt. Ik hoop dat je meer energie gaat krijgen om vaker te kunnen gaan struinen in de duinen.

    ElizaBed.

    Like

  7. Dat is een zeer heftige blog! Ik wens jou veel beterschap, veel geduld, moed en doorzettingsvermogen. Geef niet op, ook al is dat niet evident. Je komt er terug bovenop Dick want je hebt een schitterende hobby waar je je aan vast kunt houden. Veel goede moed voor jou en je familie.

    Geliked door 1 persoon

  8. Hoi Dick,

    Wat een ontzettend naar bericht heb je gekregen, een grote klap voor jou en jouw naasten. Begrijpelijk dat je moe bent van alle behandelingen en het is natuurlijk vreselijk moeilijk als je zulke berichten krijgt. Gelukkig heb je je gevoel voor humor ondanks alles nog niet verloren. Ik hoop dat je afleiding kunt vinden in de kleine dingen die je graag doet, al is het maar een uurtje naar buiten of een enkel paddenstoeltje dat zijn hoofd dapper hoog houdt.
    Ik wens je heel veel sterkte en moed, ook voor jouw naasten, om alles te ondergaan.

    Marianne

    Geliked door 1 persoon

  9. Hoi Dick,
    Wat een heftig verhaal, ik schrik er wel van. Wat heb jij al veel voor je kiezen gehad de laatste maanden en er is nog een lange weg te gaan. Omdat ikzelf ( door de drukte) weinig actief ben geweest met bloggen, was het mij nog niet opgevallen, maar nu ik alle blogs langs ga, mis ik jouw post wel, en dit lezende valt dat ook op zijn plek. Ik kan alleen maar zeggen, heel erg veel sterkte de komende tijd. Hou de moed erin, je bent volgens mij een optimist, dus geef niet op!
    groetjes Ghita

    Geliked door 1 persoon

  10. Hoi Dick,
    mijn reactie was al weg toen je dit blog opnieuw ging plaatsen en heb dus nu maar even gewacht.
    Wij (henk en ik) waren vrijwel vanaf het begin op de hoogte en dat was toen ook echt schrikken. Inmiddels ben je met bestraling bezig en we houden sowieso privé contact.
    We hopen dat alles goed zal verlopen en je geen al teveel last van de bijwerkingen zult hebben.
    Lieve groet en ook aan je waakvlammetje 😉
    Hen en Helma

    Geliked door 1 persoon

  11. Hallo Dick, wat een heftig bericht en moedig om dat zo uitgebreid met ons te delen. Ik hoop dat alle behandelingen die je moet ondergaan, bestralingen, je goed door gaat komen. Een half jaar lang is erg heftig. Ik hoop dat je ook je energie kan behouden om te blijven vechten in de positieve zin. Ik wens je in elk geval heel veel sterkte en ook je familie.
    Ik denk aan je,
    Roos

    Geliked door 1 persoon

  12. Hoi Dick,
    Ik ben zo’n beetje sprakeloos…Ik had natuurlijk ook al een tijdje je blogs gemist…..Kees had me al een beetje voorbereid. Wat een akelig bericht. Wat ontzettend verdrietig. In een klap ziet je leven er wel heel anders uit! Ik wens je alle sterkte en kracht toe. Ik hoop dat je tussen de kuren door als je wat fut hebt kunt genieten van een blokje om…
    Ik denk aan je, lieve Dick! Ook je familie wens ik veel sterkte toe,
    Groet,
    Maria

    Geliked door 1 persoon

  13. Hai Dick,

    Door enorme decemberdrukte op mijn werk kom ik nu pas dit bericht tegen.
    Tsja, wat moet je zeggen op zo’n bericht? Ik zit nu al een tijdje naar mijn scherm te kijken, maar kan niet de juiste woorden vinden, behalve het woordje “Verschrikkelijk”.
    Ik hoop dat je de komende tijd niet al teveel last gaat krijgen van allerlei bijwerkingen en dat je er af en toe eens lekker op uit kunt gaan met je camera. Ik wil je veel sterkte wensen en natuurlijk vooral beterschap!! Ontwikkelingen op geneeskundig vlak gaan enorm snel en wie weet wat er medio volgend jaar allemaal weer mogelijk is. Ik zal keihard voor je duimen in ieder geval.
    Hou je taai Dick!

    Groet,
    René

    Geliked door 1 persoon

  14. Hallo Dick,

    Door het overlijden van mijn moeder op 9 december en alles wat daar aan vooraf ging en erna kwam lees ik dit nu pas. Wat een schrik, alle vaste grond onder je voeten vandaan! Ik weet niet zo goed wat ik verder moet zeggen maar ik hoop dat je niet al te veel last van de bijwerkingen zult hebben en je nog regelmatig met plezier kunt gaan fotograferen.
    Heel veel sterkte gewenst en kracht om de behandelingen te doorstaan en ik duim voor je dat ze het gewenste effect zullen hebben!

    groetjes van Ank

    Geliked door 1 persoon

  15. Hoi Dick,
    Scrollend door de diverse blogjes lees ik jouw verhaal nu pas, wat aangrijpend! En wat knap hoe je het met wat humor enigszins weet te relativeren.
    Ik wens je heel veel sterkte en beterschap en hoop dat je mooie fotohobby en de natuur je daarbij kunnen helpen.
    Groetjes Loes

    Geliked door 1 persoon

  16. Hallo Dick,
    Ik ken je niet persoonlijk, maar heb je blog ontdekt omdat ik op internet over druppelfotografie aan t zoeken was. Ik heb met veel belangstelling je experimenten met druppels gelezen en er veel van opgestoken. Je schrijft dan ook heel boeiend en met wat humor tussendoor.
    Het deed me schrikken deze blog te lezen en wens je dan ook veel sterkte en moed toe om de behandelingen te ondergaan.
    Gelukkig kan een hobby als fotograferen je zorgen even wegnemen en je laten genieten van het nu.
    Ik duim voor je dat het niet te moeilijk wordt.
    Groetjes,
    Rita

    Geliked door 1 persoon

Laat een reactie achter op Kees van Dommele Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.